Seus registros médicos são confidenciais, mas são privados?

Embora os cuidados de saúde variem em todo o mundo, todos reconhecemos que nossos registros médicos são altamente pessoais. Esses documentos detalham alguns de nossos momentos mais íntimos e potencialmente perturbadores. Confiamos em nossos provedores de saúde com esses dados. Em parte porque não temos escolha e porque acreditamos que isso nos ajuda a obter o melhor tratamento possível.

No entanto, como em toda a Internet, alguns na indústria médica esperam monetizar nossos dados. Mas, a menos que você opte por não participar de todos os profissionais de saúde, você não pode escolher se essas informações existem. Afinal, não é como se você pudesse clicar em um botão e excluir seu histórico médico.

Porém, isso faz você se perguntar, se não podemos consentir de forma útil em compartilhar esses dados, os provedores de saúde devem ser capazes de vender ou compartilhar nossos registros médicos?

Por que os registros médicos são confidenciais?

Quando você fica doente ou precisa de orientação médica, geralmente recorre ao seu médico como o primeiro ponto de contato. Isso pode parecer óbvio, já que os profissionais médicos são treinados para ajudar com o corpo, problemas de saúde e remédios. Mas também há outra razão; privacidade. Muitas pessoas acham que não podem discutir assuntos íntimos com amigos ou familiares. Por várias razões sociais e históricas complexas, algumas pessoas temem que a doença possa ser considerada embaraçosa ou vergonhosa.

A saúde também é uma preocupação individual e coletiva. A pandemia COVID-19 destacou a dupla importância da intervenção médica; se alguém for infectado com um vírus, eles próprios podem ficar gravemente indispostos. Se não forem tratados, eles também podem transmitir o vírus para outras pessoas, incluindo amigos, familiares e colegas de trabalho. Consequentemente, é fundamental que as pessoas falem abertamente com os profissionais de saúde, sem se preocupar em como sua situação pode ser percebida.

Como a doença e a enfermidade não acontecem isoladamente, pode haver circunstâncias em que seja útil ou vital compartilhar algumas informações sobre o paciente e sua condição. Pode ser um banco de dados central para monitorar surtos de doenças, prevenir danos ou cumprir obrigações legais. É essencial que os pacientes se sintam informados sobre como seus dados são compartilhados e confiem em seu médico, hospital e outros profissionais de saúde para tomarem cuidado com essas informações extremamente confidenciais.

Quais leis protegem sua privacidade médica?

Até o desenvolvimento da medicina moderna no século 20, se você fosse ao médico, ele não poderia manter nenhum registro. Se o fizessem, seriam cópias físicas únicas, disponíveis apenas para os próprios profissionais. Agora, coletamos mais dados do que nunca e por meios cada vez mais automatizados. Por exemplo, se você precisar fazer exames de sangue, seu médico ajudará a marcar uma consulta para alguém coletar a amostra.

Em seguida, seu sangue será enviado para um laboratório para análise. Como a maioria dos hospitais ou consultórios médicos não possui instalações próprias para exames, elas são operadas por terceiros. Portanto, mesmo neste caso específico, é fácil ver como os dados sobre sua saúde e bem-estar são gerados em vários lugares antes de serem coletados por seu provedor de saúde. Embora você possa confiar em seu médico, nem sempre você pode tomar uma decisão informada sobre quem interage com seus dados médicos.

No entanto, para ser tratado, esse compartilhamento de dados às vezes é necessário. Portanto, você pode confiar que seus provedores de saúde manterão a confidencialidade e protegerão sua privacidade. Ainda assim, também deve haver algum mecanismo para garantir que seus dados sejam armazenados com segurança e não sejam compartilhados sem o seu consentimento. Legisladores em todo o mundo tentaram resolver esse problema e, em muitos países, existe algum grau de proteção legal para seus dados médicos.

Nos EUA, a situação varia por estado, já que cada legislatura regional tem seu próprio conjunto de leis sobre os dados dos pacientes. No entanto, em 1996, o presidente Bill Clinton assinou a Lei de Responsabilidade e Portabilidade de Seguro Saúde de 1996 (HIPAA). Esta lei federal permitiu a todos os pacientes a visibilidade de suas Informações de Saúde Pessoal (PHI) e solicitar a correção de dados incorretos e vários outros direitos focados na privacidade.

Então, em 2009, o presidente Barack Obama promulgou a Lei Americana de Recuperação e Reinvestimento de 2009 (ARRA), que incluiu a Lei de Tecnologia da Informação em Saúde para Saúde Econômica e Clínica (HITEC). O subtítulo D do HITEC se refere especificamente às disposições de privacidade para Registros de Saúde Eletrônicos (EHR). O HITEC melhorou a legislação anterior e incluiu orientações sobre como terceiros devem lidar com os dados do paciente e as penalidades por não conformidade com HIPAA e HITEC.

Quem pode usar seus dados médicos?

Portanto, embora possa haver leis em vigor para proteger legalmente seus dados, isso nem sempre é o mesmo que acontece na prática. O sistema de saúde financiado por seguros do país complica ainda mais a situação. Você pode ter um relacionamento com seu médico, mas a escolha de uma seguradora pode mudar com o tempo. Essas empresas também têm fins lucrativos, portanto, faria sentido que elas pudessem reduzir ou restringir os serviços mais caros.

Mas, para tomar esse tipo de decisão, as seguradoras precisam de dados. Eles podem coletar dados sobre suas necessidades de saúde de provedores e histórico médico anterior. No entanto, eles geralmente combinam isso com outros conjuntos de dados. Por exemplo, em 2018, a ProPublica investigou as informações pessoais que as seguradoras coletam sobre você. Eles descobriram que os corretores de dados estavam trabalhando em estreita colaboração com as seguradoras, compartilhando os níveis de educação das pessoas, patrimônio líquido, estrutura familiar e raça e, potencialmente, suas postagens nas redes sociais.

Embora HIPPA e HITEC protejam dados médicos, isso não se aplica a outros dados, portanto, essas empresas estão cada vez mais procurando vincular as informações existentes aos seus registros de saúde. O problema não se limita às seguradoras. No Reino Unido, a saúde universal é fornecida pelo estado. O Serviço Nacional de Saúde (NHS) é financiado por impostos e não está sujeito às mesmas pressões comerciais que outros sistemas de saúde.

No entanto, quando o NHS precisa compartilhar dados com terceiros, a situação pode se complicar bastante. Em 2016, foi revelado que o NHS estava compartilhando dados de pacientes com a DeepMind, uma empresa de inteligência artificial de propriedade do Google. A crença era que a IA poderia automatizar ou melhorar algumas decisões de saúde e levar a melhores resultados gerais. No entanto, nunca houve consentimento informado dos pacientes envolvidos sobre esse compartilhamento de dados, e o acordo foi considerado violador da lei.

Alguns anos depois, a DeepMind transferiu esses contratos para o Google Health, uma subsidiária semelhante do Google. Embora não esteja totalmente claro qual acesso o Google Health tem aos dados dos pacientes, de acordo com a New Scientist , parece ter uma competência mais ampla do que o trabalho DeepMind anteriormente focado na análise. Por um bom motivo, muitas pessoas desconfiam das práticas de consumo de dados do Google. Essa preocupação aumentou depois que o Google comprou o Fitbit , já que a empresa agora possui uma série de dados de condicionamento físico vinculados à sua conta.

A necessidade de consentimento informado

Descobriu-se que os contratos da DeepMind infringiam a lei por vários motivos, mas uma das principais preocupações era que não havia consentimento informado dos pacientes. Como sabemos, a confidencialidade e a confiança são partes essenciais da saúde. Suponha que as pessoas comecem a desconfiar das instituições médicas ou das empresas com as quais trabalham. Nesse caso, eles podem não procurar tratamento ou até mesmo se tornar cínicos e desconfiados de todos os cuidados médicos.

Embora a desinformação sobre saúde e medicamentos e vacinas, em particular, tenha prevalecido por décadas, a pandemia de COVID-19 mostrou como essa desconfiança em relação às instituições médicas se espalhou. Por exemplo, algumas pessoas acreditam que as vacinas COVID-19 contêm microchips fabricados por Bill Gates, o cofundador da Microsoft. Da mesma forma, alguns também pensaram que as redes 5G foram usadas para espalhar o coronavírus .

As conseqüências da má gestão de dados, práticas de coleta opacas ou pouco claras e acordos secretos de compartilhamento de dados são susceptíveis de fomentar ainda mais desconfiança. No entanto, seja uma pandemia global ou uma doença individual, as pessoas precisam se sentir confortáveis ​​em compartilhar informações em particular com seus provedores de saúde. Os avanços que fizemos no século passado podem estar em risco se as pessoas perderem a confiança no sistema médico.

Por outro lado, o compartilhamento de dados pode melhorar os resultados de saúde de maneiras que nunca poderíamos esperar. Grandes conjuntos de dados combinados podem permitir que os pesquisadores identifiquem tendências e rastreiem intervenções. Se um país como os EUA pudesse reunir dados médicos de alta qualidade, eles poderiam compartilhar as percepções entre países com menos recursos e tornar os resultados globais de saúde mais iguais.

No entanto, os pacientes individuais devem ser devidamente informados sobre quais dados estão compartilhando, para que serão usados ​​e como podem acessar seus dados.

Você compartilharia seus registros médicos?

Grandes conjuntos de dados podem reduzir custos, melhorar os resultados de saúde e acelerar o desenvolvimento de tratamentos complexos. À medida que os registros de saúde são cada vez mais digitais em todo o mundo, fica mais fácil compartilhar esses dados com outros pesquisadores, países e empresas.

Os benefícios dessa abordagem colaborativa podem ser enormes. Embora, não precise comprometer sua privacidade individual. As empresas que compartilham dados sem o seu consentimento informado estão destruindo ativamente a confiança nos sistemas mundiais de saúde.

Este é um risco considerável para a sociedade, pois podemos coletar os dados e não fazer uso total deles. Pior ainda, pode criar uma atitude hostil e desconfiada em relação aos profissionais de saúde e nos deixar mais vulneráveis.

No entanto, podemos usar a tecnologia para evitar doenças evitáveis. Por exemplo, aplicativos de rastreamento de contato com foco na privacidade são fundamentais para interromper a transmissão de doenças.